Família soledadense comemora aprovação de medicamento para tratamento da AME

Os pais de Valentina Lando Zanette agora estão mobilizados para ter acesso ao remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS)

Por Lucas Bicudo em 05/09/2017

   

(Foto: Mariana Teixeira / ClicSoledade)
Família soledadense comemora aprovação de medicamento para tratamento da AME

Os familiares de Valentina Lando Zanette, moradora de Soledade, comemoram a recente notícia de que a Anvisa aprovou o medicamento para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Embora seja um importante passo, ainda não é a garantia de que o remédio esteja acessível a todos os portadores da doença.

Agora, a mobilização é para que o medicamento seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O valor do SPINRAZA™, no exterior, é de U$ 125 mil dólares cada aplicação, e como são necessárias 6 no primeiro ano, o valor total pode chegar em R$ 3 milhões, se converter para moeda brasileira.

Já existe tramitando no Senado o Projeto de Lei nº 42/2017, que se aprovado, vai viabilizar o tratamento pelo SUS. “Continuamos mobilizados, e agora mais fortes ainda. Estamos com o abaixo assinado na internet onde precisamos reunir 1,5 milhão de assinaturas, e já temos 220 mil”, comenta Cristiane Lando Zanette.

Antes de estar disponível para comercialização no Brasil, SPINRAZA™ ainda precisa passar pelo processo de regulação de preço, conduzido pela Câmara Reguladora do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa. A decisão de disponibilização do medicamento no SUS cabe ao Ministério da Saúde, mediante solicitação da empresa após processo de registro do preço local.

Luta e superação diária
Desde que Cristiane e Rafael Zanette, pais de Valentina, descobriram que a menina era portadora da AME, sempre estiveram em busca de informações e de tratamentos em Porto Alegre e São Paulo.

Agora, com a aprovação do uso do medicamento pela Anvisa, eles têm pressa e ansiedade para que seja disponibilizado pelo SUS. “É uma doença que apresenta degeneração continua, causando fraqueza muscular debilitante e progressiva, sendo a principal causa genética de morte de bebês e crianças”, comenta Rafael.

Valentina, que no dia 29/12 completa 8 anos, tem hoje comprometido somente a parte motora, porém seus pais temem que se demorar, outras funções também possam ser afetadas. “Por isso, estamos lutando que haja essa liberação logo, para que mais nenhuma função seja afetada”, afirma Cristiane.

Medicamento é o primeiro tratamento para AME
O Spinraza™ (nusinersena) é o primeiro tratamento para atrofia muscular espinhal (AME), aprovado no Brasil. O dossiê de registro foi analisado com prioridade pela Anvisa, em 85 dias, dada a inexistência de terapia disponível para a doença.

Os estudos clínicos demonstraram resultados positivos no desenvolvimento motor e aumento da sobrevida em bebês e crianças com a doença. “É um ganho lento, mas o importante é que estabiliza, não ocorrendo mais a degeneração, ou seja, evitando a perda da função motora ao longo do tempo”, explica Cristiane.

Eles falam que os resultados começam a aparecer a partir do 3 ou 4 ano, após início do tratamento. “Ela vai ter que reaprender e gradativamente ter seus movimentos restabelecidos, podendo tomar banho e se vestir sozinha, caminhar. Estamos esperançosos que conseguiremos”, finalizaram.

O medicamento deve ser administrado via injeção intratecal, por punção lombar, que leva o medicamento diretamente ao líquido cefalorraquidiano ao redor da medula espinhal 2, onde ocorre a degeneração dos neurônios motores 3. No primeiro ano são 6 aplicações, sendo que nos anos subsequentes são necessárias apenas três aplicações a cada quatro meses.

   
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